春日恰如许
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前 言
随着手术技术的进步、新辅助治疗的开展和患者的强烈意愿，保肛手术已成为直肠癌切除的首选术式，患者可保留其原有肛门，避免永久性造口带来的身体形象改变及生活不便。
但是保肛术后70%～90%的患者会出现排便频率增加、排便紧迫感、排空障碍、气体和大便失禁等症状，甚至有患者经历了大便从干硬到糊状的周期性肠道症状，称之为低位前切除综合征，在术后6个月内最为严重，亦有患者在术后7～16年仍存在症状，患者感觉受制于自己的肠道症状并“被绑在了马桶上”，生理、心理及经济负担均较重。
保肛术后肠道症状的改善很大程度上依赖于患者自我管理。部分患者通过服用药物、调整饮食、排便功能训练、使用卫生垫、提前了解出行地点附近厕所的位置等，可避免或减少肠道症状对其日常生活造成的影响。然而，出院之后大部分患者得到的支持性护理不足且肠道症状具有个体差异性和不可预测性，导致患者自我管理症状效果不佳。随着信息技术的快速发展，移动医疗成为患者健康管理的重要手段，可以促进患者及时获得症状管理的措施，减轻症状负担。
那要如何搭建针对直肠癌保肛术患者的症状管理平台，以提高患者管理肠道症状的便利性和有效性？本研究团队以症状管理理论为指导构建平台，通过医护人员和患者试用不断优化平台，以提供专业性、针对性指导，患者总体满意度较高。
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方 法
1.成立研究团队
组建研究团队，包括科主任、护士长负责全面沟通协调，并审核平台设计方案及发布内容；专科医护人员负责拟定平台设计方案，编写平台发布内容；软件研发人员负责按照平台设计方案进行研发；信息工程师负责对平台功能进行测试及维护；研究生负责检索文献并协助平台设计方案拟定、平台发布内容编写、可用性测试。
2.搭建平台技术框架
以症状管理理论为指导结合目前大数据产品的架构构建平台技术框架。用户应用层分为医护端和患者端，平台根据用户类型展示不同内容，实现不同操作。业务服务层：针对医护人员和患者不同的使用需求，设计不同的功能和模块。数据资源层：收集和储存平台的基本数据。用户应用层通过访问业务服务层来实现数据资源的前后台数据交互。
3.设计功能模块
（1）构建症状体验功能模块
患者可在平台肠道症状体验日记模块记录肠道症状性质、特点，及其带来的感受和对生活的影响，并可通过肠道测评模块评估肠道症状的严重程度。同时也鼓励患者将其所经历的症状、体验、自我管理经验等以故事的形式在患友故事模块发布。
（2）构建症状管理策略功能模块
症状管理策略方面能实现平台与医院HIS系统对接，自动匹配责任护士与住院医生作为干预人员；设计符合肠道症状发生与康复规律的干预次数与随访提醒。设计肠道管理模块为患者提供相关疾病信息和自我管理策略，包括临床表现、发生机制、影响因素、治疗方法等，详细讲解饮食与营养、运动、用药、工作与社交等方面知识，盆底肌锻炼采用视频、动画的形式，并要求患者每日完成盆底肌锻炼打卡。同时平台提供在线咨询模块，医护人员根据患者的症状体验和评估结果以确定症状管理的重点，给予专业性、个性化指导。此外，设计患友交流模块以加强同伴支持。
（3）构建症状管理效果评价功能模块
通过构建平台以建立强大的用户数据库，通过患者自我报告和客观指标评价症状管理效果。患者定期在自我健康测评模块通过自我评价的方式，将其肠道症状、营养状况、自我管理行为及有效性、生活质量、复查结果等上传至该平台，患者可得到系统预设的及时反馈，医护人员在比较患者不同康复时期健康状况后给予评估反馈并进行针对性的指导，以帮助患者和医护人员切实掌握康复效果。
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结 果
通过访谈发现试用对象认为该平台界面清楚友好、结构合理、图文并茂，具有较高的可用性，与定量调查结果相一致，医护人员和患者可用性评价的有用性、信息质量、界面质量和总体满意度均值均＞4分。
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结 论
直肠癌保肛术后肠道症状发生率较高，其症状多变，持续时间长，使得患者护理和管理需求频繁。因此通过构建直肠癌保肛术患者肠道症状管理平台旨在为患者提供疾病和自我管理相关知识，以帮助患者尽快适应，同时术后定期进行肠道症状评估，以便及时对患者症状进行筛查和个性化指导，从而满足患者需求，改善健康结局。
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END
文章作者：庞雪滢 胡少华 李慧 尹丹乔 王婷 符敏 俞士卉
作者单位：安徽医科大学第一附属医院安徽医科大学护理学院
本文刊登于《中国护理管理》2022年第3期：
庞雪滢,胡少华,李慧,等.直肠癌患者低位前切除综合征症状管理平台的开发及可用性评价[J].中国护理管理,2022(3):445-449.
本刊将于5月16日15:00推出云作课直播：疼痛护理管理（一），欢迎广大投稿作者及审稿专家观看，直播链接：
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